Hier werden allgemeine Überlegungen zum Thema (digitale) Dokumentation von Allergien und Überempfindlichkeitsreaktionen diskutiert.
Ziel der Dokumentation
Zu fast jedem Thema bei der Erfassung von Gesundheitsinformationen gibt es eine nahezu unerschöpfliche Menge an Details, die man zu einer bestimmten Information abbilden könnte. Häufig beobachten wir in den Diskussionen, dass die wissenschaftlich korrekte, oft kleinteilige Erfassung einer im klinischen Alltag relevanten, handhabbaren Abbildung gegenübersteht. Wichtig ist in dieser Diskussion deshalb eine Balance zu finden, die mehreren Aspekten gerecht wird.
Für Allergien und Intoleranzen sind das unseres Erachtens folgende Aspekte:
- Bereitstellen aussagekräftiger Informationen zum Abwenden von potenziell gesundheitsschädlichen, aber vermeidbaren Reaktionen auf bestimmte Substanzen (mit Fokus auf potenziell vital-bedrohlicher Reaktionen und Reaktionen auf Arzneimittel)
- Bereitstellen maschinenlesbarer Informationen (z.B. zur Unterstützung von Arzneimitteltherapie-Sicherheits-Überprüfungen (AMTS) durch Primärsysteme)
- ggf. Nachnutzung der Daten zu Forschungszwecken
Aber auch:
- Vermeidung einer Informationsüberladung
- Vermeidung einer ungerechtfertigten Einschränkung der Arzneimitteltherapie und potenziell Verabreichung einer Nebenwirkungs-reicheren Alternativ-Medikation sofern eine allergische Reaktion oder Überempfindlichkeitsreaktion nicht gesichert ist
- Vermeidung eines erhöhten Dokumentationsaufwandes für die erfassende Person
Balance aus verpflichtenden und optionalen Angaben
Nicht jedes Datenelement ist verpflichtend auszufüllen. Damit kann man steuern, welche Informationen zwingend notwendig sind (z.B. die Angabe, um welche Allergie es sich überhaupt handelt) und welche nur optional sind. Hier die richtige Balance zu finden ist nicht trivial. Auf der einen Seite steht der nicht zu unterschätzende Aufwand für jede Allergie mehrere Felder auszufüllen. Sind zu viele Felder zu befüllen, ist das Risiko hoch, dass dann in der Eile lieber keine oder ungenaue Angaben gemacht werden. Auf der anderen Seite sollen die Informationen auch gut verwertbar und aussagekräftig sein. Neben der Substanz sollte daher noch das Risiko für schwere Überempfindlichkeits- oder allergische Reaktionen bei erneuter Exposition angegeben werden müssen. Dazu passt in der FHIR-Ressource am besten das Datenelement "criticality" inkl. des dort angegebenen ValueSets ("low risk", "high risk", "unable to assess risk"), das beschreibt wie hoch der potenzielle Schaden einer Reaktion ist.
Priorisierung bestimmter Informationen in der Anzeige
Bei einer Allergie kann eine umfangreiche Menge an Informationen erfasst werden. Trotzdem ist es, v.a. bei einer großen Anzahl an Allergien, als behandelnde Person wichtig einen schnellen ersten Überblick zu bekommen. Dies gilt insbesondere für Notfallsituationen, in denen nicht viel Zeit bleibt. Diskutiert wurden daher, welche Informationen auf oberster Ebene notwendig sind und welche erst in der Detailansicht sichtbar sein müssen.
Unter der Voraussetzung, dass die Detailinformationen schnell und unkompliziert ("mit einem weiterem Klick") einsehbar sind, reicht die Anzeige der auslösenden Substanz und die Einschätzung des Risikos bei einer erneuten Exposition.
Qualität der eingegebenen Daten
Die Digitalisierung wird zwar einige Probleme im Austausch von Gesundheitsinformationen lösen, die Qualität der erfassten Daten lässt sich jedoch nur bedingt beeinflussen. Beim Thema Allergien und Überempfindlichkeitsreaktionen betrifft das vor allem die Frage, wie sicher die Diagnose ist oder ob es sich bei der Reaktion überhaupt um eine allergische oder Überempfindlichkeitsreaktion handelt oder lediglich eine zu erwartende unerwünschte Arzneimittelwirkung.
Um als lesende Person eine möglicherweise nicht gesicherte Diagnose als solche zu erkennen, kann hier die Verwendung des Datenelementes "verficationStatus" berücksichtigt werden (siehe auch "Quelle/Gewissheit der Information" auf der Seite Weitere mögliche Inhalte).
Mehrfach geäußert wurde auch der Aspekt, dass einmal erstellte Informationen nicht mehr korrigiert oder gelöscht werden, selbst wenn sie widerlegt wurden. Gründe dafür dürften neben dem Zeitmangel auch die Sorge sein, eine Information fälschlicherweise als nicht mehr gültig zu kennzeichnen und eine weitere Reaktion zu riskieren. Das "De-Labeling", also die Kennzeichnung einer Information als nicht (mehr) aktuell, sollte dennoch angestrebt werden und unterstützt werden. Ziel ist es dabei zu vermeiden, dass aufgrund einer ungültigen Information auf eine wirksame Therapie verzichtet oder eine möglicherweise nebenwirkungs-reichere Alternativ-Therapie gewählt wird. Eine solches De-Labeling können wir zwar unterstützen, doch letztlich umsetzen müssen es die behandelnden Personen.
Des weiteren erhoffen wir durch die Standardisierung des Modells und die Erstellung von ValueSets, unkontrolliertes Eintragen von Freitexten zu vermeiden. So werden dieselben Allergien zumindest auch einheitlich bezeichnet. Das erleichtert perspektivisch beispielsweise auch eine (statistische) Auswertung.
Menge an dokumentierten Allergien
Eine weitere Sorge, die wiederholt geäußert wurde ist, dass mit der Digitalisierung, die Menge an nicht gesicherten Informationen zunimmt. Auch wenn dieser Aspekt nicht ganz von der Hand zu weisen ist, hoffen wir, dass wir mit der Standardisierung zumindest einen schnelleren Überblick über sämtliche vorhandene Informationen ermöglichen.
Aktuelle Hürden bei der Anwendung
Manche Primärsysteme bieten bereits jetzt Vorstufen einer strukturierten Erfassung von Allergien und Überempfindlichkeitsreaktionen an. Sowohl von den Primärsystem-Herstellern selbst als auch von den Anwender:innen bekommen wir jedoch immer wieder mit, dass diese relativ wenig genutzt wird. Gründe, die hierfür genannt werden, sind meist der (zeitliche) Aufwand, der in keinem Verhältnis zum Mehrwert steht. Häufig müssen Informationen z.B. doppelt erfasst werden:
- Dokumentation im MIO und im eigenen Primärsystem: Diese Dopplung kann vermieden werden, wenn die MIOs so gut in das Primärsystem integriert werden, dass die Information nur einmal erfasst und dann für beide Anwendungen übernommen werden kann. Dies hängt maßgeblich davon ab, wie die Primärsysteme unsere Spezifikation umsetzen (können). Daher stehen wir auch immer im Austausch mit den Herstellern, um mögliche Hürden zu vermeiden. Dies kann jedoch auch dazu führen, dass die Spezifikation an bestimmten Stellen zulasten des Detailgrades vereinfacht werden musste (siehe auch Abschnitt "Hintergrund")
- Dokumentation im MIO und in Papier-Format: Im Falle der Allergien werden, gerade für nicht digitalaffine Patient:innen, Papier-Allergiepässe ausgefüllt. Um hier eine Doppel-Dokumentation zu vermeiden, wäre es hilfreich aus dem MIO heraus, eine druckbare Version zu erzeugen
Des Weiteren sind die Erfassungsmöglichkeiten oft zu sperrig und nicht intuitiv genug. Auch wenn hier wieder eine gute Umsetzung durch die Primärsysteme gefragt ist, können wir mit Erfahrungen aus dem Versorgungsalltag einer Handlungsempfehlung (z.B. welche Informationen besonders hervorzuheben sind) einen Beitrag dazu leisten, die Erfassung möglichst nah am klinischen Alltag zu gestalten.
